SMA- பற்றி புதிய தகவல்கள்

இது ஒரு கொடுமையான மரபு வழி நோய். இது பெரும்பாலும் பச்சிளம் குழந்தைகளை கொல்கிறது. இந்த கொடிய நோயிற்கு நானும் எனது இரண்டு செல்வங்களை இழந்து விட்டேன்.
இதில் நாம் வருத்தடபடவேன்டிய விஷயம் மருத்துவர்களில் பலருக்கும் இந்த நோய் பற்றி தெரியவில்லை என்பது தான். மேலும் இந்த நோயிற்கு இன்னும் மருந்து கண்டு பிடிக்கபடவில்லை.
இந்த நோய் SMN1 or SMN2 என்ற ஜீன் அழிவதால் உண்டாகிறது.
இந்த நோயின் அறிகுறிகள்.
1. தளர்வான தசைகள்
2. அழுகை சத்தம் குறைவு
3. குரல் வளம் குறைவு
4. பால் குடிக்க சிரமம்.(குழந்தைகள் தாயிடம் இருந்து குட பால் குடிக்க சிரம படும். அவர்களால் உறிந்து குடிக்க இயலாது)
5.உள்ளங்கைகள் எப்பொதும் ஈரம்
6. நாக்கினை அடிக்கடி வெளியெ நீட்டுதல்.
7. குழந்தைகளுக்கு தலை நிற்காது. எப்பொதும் ஒரு பக்கமாக சரியும்
8. கால்கள் அசைவில்லாமல் தளர்ந்து கிடக்கும்.
9. தவளைகள் போல் கால் வடிவம்
10. கை களும் அசைவு குறைவு
11. இருமல், தொடர்சியான சளி, போன்றவற்றால் அவதி
12. இருமல், தும்மல் சத்தங்கள் கூட வெளியில் கேட்காது. தாய் மடியில் இருந்தால் கூட தாயிற்கே கேட்காது. அவர்களின் முக பாவனைகளை வைத்து தான் அறிய முடியும்.
13. பால் குடிக்கும் போது அடிக்கடி சிரசில் அடிக்கும்.
14. நிமோனியா ஜுரம் எளிதில் தோற்றும்.
இந்த நோயின் கொடுமை வகை 1ல் 6 முதல் 12 மாததிற்குள்ளாகவே பிஞ்சுகளின் உயிரை குடித்து விடுகிறது.
நானும் எனது முதல் குழந்தைக்கு இந்த நோய் என்று தெரியாமலெயெ பறி கொடுத்தேன். இது பற்றி அறியும் போது எனது இரண்டாவது குழந்தை 5 மாத கர்ப்பமாக இருந்தேன். 3 மாதம் முன்பு கண்டு பிடித்தால் அபார்ஷன் செய்யலாம் என்றார்கள். அதுவும் ஒரு உயிர் தானே. அதை கொல்ல நமக்கு உரிமை இல்லை. இறைவன் கொடுத்த பொக்கிஷத்தை அவனே எடுத்து கொண்டான். கேன்சர், எய்ட்ஸ் போன்ற நோய்கள் உயிரிழக்க செய்தாலும், பச்சிளங்குழந்தைகளை கொல்லும் அரக்கனாக இருப்பதால் இதற்கு விரைவில் மருந்து கண்டு பிடிக்க நாம் அனைவரும் இறைவனிடம் வேண்டுவோம்.

அட்மின் அண்ணா ப்ளீஸ் இந்த கொடிய நோய் சம்பந்தமான படங்களை வெளியிட என்க்கு உதவுங்கள். ப்ளீஸ். இந்த நோயிற்கு மருந்து கண்டு பிடிக்க தேவைபடும் நிதியை கலெக்ட் பண்ண ஒரு பெடிஷன் உள்ளது. அதையும் தங்களுக்கு அனுப்பி வைக்கிறென். பச்சிளம் குழந்தைகளின் உயிரை காக்க உதவுங்கள் ப்ளீஸ்.

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

அன்பு ஃபாத்திமா
மிகுந்த வருத்தம்.எனக்கு உங்களை நல்ல நினைவுண்டு...அடிக்கடி உங்களிடம் இரண்டாவது குழந்தையை விசாரிக்கலாம் என்று நினைப்பேன்.அழகு ஜுமானாவை இன்னும் நான் மறந்தபாடில்லை.இது பற்றிய விழிப்புணர்விற்காக தளறாமல் வந்து பதிவு போடும் உங்கள் மனதை பாராட்டுக்கிறேன்.

SMA வின் வெற்றி, நேற்று ஒரு 4 மாத குழந்தையின் மரணம். எததனையோ சிறிய பிரச்சனைகளை பற்றி யோசிக்கும் நாம்மால் ஆன மனிதாபிமான செயல்களை செய்து நம்மால் ஆன வரை ஒரு உயிரை காக்க முயற்சிப்போம். நாம் உயிருக்கு உயிராக நினைக்கும் ஒரு உயிரை இழக்கும் போது தான் அதன் வலி எவ்வளவு கொடுமை என்று தெரிகிறது. அன்பு தாளிகா தயவு செய்து பின்வரும் லின்க் ல் சென்று sign செய்யுங்கள். That is SMA petition which I said above.

http://www.thepetitionsite.com/1/sma-australia/608019540/taf

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

அறுசுவை நேயர்கள் அனைவருக்கும் வணக்கமும், எனது சலாமும்.
இந்த கொடிய நோயிற்கு (SMA -SPINAL MUSCULAR ATROPHY) (The N o. 1 Genetic Killer of INFANTS) மருந்து கண்டுபிடிக்க பல கோடி மில்லியன் பணம் தேவை படுகிறது. அதற்காக அரசாங்கத்திடம் இருந்து உதவி கேட்க உள்ளனர். அதற்கான மனு கொடுக்க தான் இது. தயவு செய்து அனைவரும் பின்வரும் லின்க் ல் சென்று sign செய்யுங்கள்.
http://www.thepetitionsite.com/1/sma-australia
That is SMA petition which I said above.
இந்த நோயினால் பலியான பிஞ்சு முகங்கள் சிலவற்றை காண
www.jsyedali.com/profile/jumaana_thesilverpearl.php
www.jsyedali.com/profile/precious_rabiya.php These two are my cute angels
http://www.jsyedali.com/profile/fatima_ghazal.php --these is my hubby friend's child
Other SMA Angels
http://www.jsyedali.com/sma_angels/cassie_swanson.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/devon_richard_stants.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/sidney_houghton_stants.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/amanda_kate_harris.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/david_alexander.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/jack_christopher.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/ally_cadence_humphries.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/lucas_hannigan.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/michelle_faye_justice.php
http://www.jsyedali.com/sma_angels/zane_suzanne_schmid.php

இன்னும் முகம் தெரியாத எத்தனை எததனையோ மலராத மொட்டுக்கள் பலியாகி உள்ளன இந்த நோயினால்
எங்களை போன்று ஏங்கும் பெற்றோர்களின் சார்பாக கேட்கிறேன்.
PLEASE SIGN IN THIS LINK http://www.thepetitionsite.com/1/sma-australia

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

உன் தொட்டில் ஞாபகங்கள்

நீ கடைசியாக
தூங்கிய தொட்டிலில்
உன் ஞாபகங்கள் மட்டும்
இன்னமும்
சிணுங்கிக்
கொண்டிருக்கிறது.

Written by J. Syed Ali (My Hubby)

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

PLEASE SIGN IN THIS LINK http://www.thepetitionsite.com/1/sma-australia

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

உங்களது முதல் பதிவிற்கு முன்பொரு முறை பெடிஷன் சைன் பண்ணியிருக்கிறேன்.அதிகம் பேசியதில்லை என்றாலும் உங்களை பற்றி என் கணவரிடமும் சொல்லியிருக்கிறேன்.லின்க் இல் போய் பார்த்தேன் என்னவென்று சொல்ல...will pray for u

அன்பு ஃபாத்திமா, நான் முன்பே இந்த பெட்டிஷன் சைன் பண்ணி விட்டேன். உங்கள் கணவரின் ப்ளாக் உம் பார்த்தேன். என்ன சொல்வது என்றே தெரியவில்லை. மனது மிகவும் கஷ்டமாக இருந்தது. இங்கு அமெரிக்காவில் ஒரு நாள் SMA வந்த ஒருவரின் இன்டர்வியூ போட்டார்கள். அவருக்கு 30 வயதுக்கு மேல் என்று சொன்னார். அதில் அவர் படும் சிரமங்கள் எல்லாமே சொன்னார். மில்லியனில் ஒரு குழந்தை தான் இப்படி இவ்வளவு வயது வரை உயிரோடு இருக்குமாம்.
வாணி

Thank you for signed in this page Vany and Thalika.
Please Friends all of you sign in this link. Help to end SMA
Another Angel Stephen, a victim of SMA. How long the list might go? Someway or other we are hopeful it will end sooner. Let us fight to end SMA.
http://www.thepetitionsite.com/1/sma-australia

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

அன்பு ஃபாத்திமா! ஏற்கனவே ஏதோ சில த்ரெட்களில் நாம் முன்பு பேசியிருக்கிறோம். என்னை உங்களுக்கு நினைவிருக்கிறதா என்று தெரியவில்லை. உங்களின் முதல் குழந்தை ஜுமானாவின் செய்தியை உங்க சைட்டில் படித்தபோதே மனதிற்கு ரொம்ப கஷ்டமாக இருந்தது. பிறகுதான் தெரிந்தது உங்கள் இரண்டாவது செல்லம் ராபியாவும் இறைவனிடம் சேர்ந்தது! பொறுமை செய்யுங்கள் ஃபாத்திமா! அதற்கான பலன் (இறைவன் நாடினால்) நிச்சயம் உங்களுக்கு கிடைக்கும். ஜுமானா பற்றிய முழு செய்தியும் படித்தேன். அன்று முழுதும் அதே நினைவு, வீட்டில் அதே பேச்சு! அதில் என்னை மிகவும் பாதித்த வரிகள்,

"I know I have a long way to go in this life controlling these emotions that will live until I die."

"I have bought everything for her that I can, be it a flower, toys, dress, jewels, but what do with all that when money can't buy her life back."

"I would run to see her at my wife's home when she was newly born. I would run to see her when she was admitted in the Hospital and I would run & run where ever she is. But now, where do I run anymore to see her?"

மனதெல்லாம் வலிக்கிறது! அதனால்தான் இன்னும் ராபியாவின் செய்திகள் படிக்கவில்லை. உங்க கணவரின் கவிதையும் படிக்க கஷ்டமாக உள்ளது :( உண்மையில் உங்களுக்கும் உங்கள் கணவருக்கும் இறைவன் ரொம்ப‌ பொறுமையை தந்துள்ளான். கலங்காமல் இருங்கள்! சோதனையில் பொறுமை செய்பவர்களுக்கு இறைவன் அதைவிட அழகியவற்றை தருவான்! உங்களுக்கு தனியாக மெயில் பண்ணலாம் என்று இந்த id யை (jsyedali@gmail.com) நோட் பண்ணி வைத்திருந்தேன். ஆனால் அது உங்க கணவர் id என்று நினைக்கிறேன். அதற்கு மெயில் பண்ணினால் பரவாயில்லையா? நீங்க சொன்னபிறகு, என்னால் முடியும்போது மெயில் பண்ணுகிறேன்.

நானும் பெட்டிஷ‌னில் சைன் ப‌ண்ணியுள்ளேன். SMA ப‌ற்றி ஏற்கனவே கேள்விப்பட்டிருக்கிறேன். ஆனால் நீங்க‌ள் சொன்ன பிறகுதான் இவ்வளவு விப‌ர‌ங்க‌ளும் தெரியும். உங்க‌ளின் 2 குழ‌ந்தைக‌ளுக்கும் இப்ப‌டி ஆன‌தால் ஒன்று கேட்கிறேன். அதாவது க‌ண‌வ‌ன் ம‌னைவியின் ப்ளட் குரூப்க‌ளில் இருக்கும் சில வேறுபாடுகள் கூட‌ குழ‌ந்தையின் ஆரோக்கிய‌மின்மைக்கோ, இளம் வயது ம‌ர‌ண‌த்திற்கோ கார‌ண‌மாக‌ அமைய‌லாம் என்று கேள்விப்பட்டிருக்கிறேன். சில‌ குழ‌ந்தைக‌ள் பிற‌க்கும் வ‌ரை ஆரோக்கிய‌மாக‌ இருந்து, பிற‌ந்து சில‌ நிமிட‌ங்க‌ள் அல்ல‌து சில‌ ம‌ணி நேர‌ங்க‌ளில் இற‌ந்துவிடுவ‌து கூட‌, பெற்றோர்க‌ளின் ப்ளட் குரூப்க‌ளால் பெரும்பாலும் ஏற்ப‌டுகிற‌து என்றும், க‌ர்ப்ப‌ம் த‌ரிக்கும் முன்பே இருவ‌ரின் ப்ளட் குரூப்க‌ளையும் செக் ப‌ண்ணிக்கொண்டு, பிர‌ச்ச‌னை இருந்தால் அத‌ற்கான இஞ்ஜ‌க்ஷ‌ன் எடுத்துக்கொண்டால் பிற‌க்க‌ப்போகும் குழ‌ந்தைக்கு பாதிப்பு இருக்காது என்றும் சொல்கிறார்க‌ள். அதுபோல் இதுவும் உங்கள் இருவரின் ப்ளட் சம்பந்தப்பட்ட பிர‌ச்சனையாகவோ, ஜீன்ஸ் சம்பந்தப்பட்ட பிர‌ச்சனையாகவோ இருந்தால், அதற்கான முன்னேற்பாடுகள் எதுவும் செய்வதற்கு நல்ல டாக்டரை முன்பே கன்சல்ட் பண்ணிப்பாருங்களேன்! ஆரோக்கிய‌மான‌, நீண்ட‌ ஆயுள் கொண்ட‌, அருமையான‌, அழ‌கான‌ குழ‌ந்தைக‌ளை விரைவில் பெறுவ‌த‌ற்கு உங்க‌ளுக்காக‌ பிரார்த்திக்கிறேன்.

மேலும் சில பதிவுகள்