SMA- பற்றி புதிய தகவல்கள்

இது ஒரு கொடுமையான மரபு வழி நோய். இது பெரும்பாலும் பச்சிளம் குழந்தைகளை கொல்கிறது. இந்த கொடிய நோயிற்கு நானும் எனது இரண்டு செல்வங்களை இழந்து விட்டேன்.
இதில் நாம் வருத்தடபடவேன்டிய விஷயம் மருத்துவர்களில் பலருக்கும் இந்த நோய் பற்றி தெரியவில்லை என்பது தான். மேலும் இந்த நோயிற்கு இன்னும் மருந்து கண்டு பிடிக்கபடவில்லை.
இந்த நோய் SMN1 or SMN2 என்ற ஜீன் அழிவதால் உண்டாகிறது.
இந்த நோயின் அறிகுறிகள்.
1. தளர்வான தசைகள்
2. அழுகை சத்தம் குறைவு
3. குரல் வளம் குறைவு
4. பால் குடிக்க சிரமம்.(குழந்தைகள் தாயிடம் இருந்து குட பால் குடிக்க சிரம படும். அவர்களால் உறிந்து குடிக்க இயலாது)
5.உள்ளங்கைகள் எப்பொதும் ஈரம்
6. நாக்கினை அடிக்கடி வெளியெ நீட்டுதல்.
7. குழந்தைகளுக்கு தலை நிற்காது. எப்பொதும் ஒரு பக்கமாக சரியும்
8. கால்கள் அசைவில்லாமல் தளர்ந்து கிடக்கும்.
9. தவளைகள் போல் கால் வடிவம்
10. கை களும் அசைவு குறைவு
11. இருமல், தொடர்சியான சளி, போன்றவற்றால் அவதி
12. இருமல், தும்மல் சத்தங்கள் கூட வெளியில் கேட்காது. தாய் மடியில் இருந்தால் கூட தாயிற்கே கேட்காது. அவர்களின் முக பாவனைகளை வைத்து தான் அறிய முடியும்.
13. பால் குடிக்கும் போது அடிக்கடி சிரசில் அடிக்கும்.
14. நிமோனியா ஜுரம் எளிதில் தோற்றும்.
இந்த நோயின் கொடுமை வகை 1ல் 6 முதல் 12 மாததிற்குள்ளாகவே பிஞ்சுகளின் உயிரை குடித்து விடுகிறது.
நானும் எனது முதல் குழந்தைக்கு இந்த நோய் என்று தெரியாமலெயெ பறி கொடுத்தேன். இது பற்றி அறியும் போது எனது இரண்டாவது குழந்தை 5 மாத கர்ப்பமாக இருந்தேன். 3 மாதம் முன்பு கண்டு பிடித்தால் அபார்ஷன் செய்யலாம் என்றார்கள். அதுவும் ஒரு உயிர் தானே. அதை கொல்ல நமக்கு உரிமை இல்லை. இறைவன் கொடுத்த பொக்கிஷத்தை அவனே எடுத்து கொண்டான். கேன்சர், எய்ட்ஸ் போன்ற நோய்கள் உயிரிழக்க செய்தாலும், பச்சிளங்குழந்தைகளை கொல்லும் அரக்கனாக இருப்பதால் இதற்கு விரைவில் மருந்து கண்டு பிடிக்க நாம் அனைவரும் இறைவனிடம் வேண்டுவோம்.

இந்த நோயில் 4 வகைகள் உள்ள்ன.
வகை 1 : பிறந்த குழந்தைகள் முதல் 1 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளை பாதிக்கிறது.
வகை 2: 1 முதல் 5 வயது வரை உள்ள குழந்தைகளை பாதிக்கிறது.
வகை 3: டீன் ஏஜ் வயது முதல்
வகை 4: பெரியவர்களை பாதிக்கிறது.
ஒரு சிலக்கு எந்த பிரச்சினையும் இல்லை என்றலும் இந்த ஜீன் வீரியம் குறைந்து இருந்தால், அல்லது அழிந்து இருந்தால் பிறக்கும் குழந்தைகள் பெரும்பாலும் SMA வகை 1 அல்லது வகை 2 உடைய குழ்ந்தைகளாக இருக்கும் வாய்ப்பு அதிகம்.

SMA என்பதன் விரிவாக்கம் அதாவது சர்வைவல் மோடார் நியூரான் ஜீன் 1. இந்த ஜீன் குரோமோசோம் 5 ல் இடம் பெற்றிருக்கும். இந்த ஜீன் வீரியம் குறைந்து இருந்தாலோ அல்லது செயலிழந்து இருந்தாலோ முதுகு தண்டிலும், மூளைக்கு உணர்வினை தூண்டும் பகுதியும் சிறிது சிறிதாக செயல் இழந்து இறுதியில் அந்த உயிரை இறக்க செய்கிறது.

இந்த ஜீன் கொண்டு இருக்கும் பெற்றோர்களுக்கு பெரும்பாலும் இப்படி ஒரு குறை இருப்பது வெளியில் தெரிவதில்லை. மேலும் இது பெற்றோர்களின் முந்தய மரபுகளின் வாயிலாக யாரேனும் ஒருவருக்கு இருக்கவும் வாய்ப்பு இருக்கிறது. அதாவது தாத்தா, பாட்டி, கொள்ளு தாத்தா போன்ற முதாதையர்களின் மரபணுக்களாகவும் இருக்கலாம்.
உலக அளவில் 40 பேரில் ஒருவருக்கு இந்த ஜீன் இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது.
மேலும் இதற்கான மருந்து இன்னும் கண்டு பிடிக்கபடவில்லை. கடந்த 25 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக இந்த நோய் பற்றிய ஆராய்ச்சி நடந்து வருகிறது.
வகை 1 : அமர இயலாது. தலை நிற்காது.
வகை 2 உட்கார இயலும். நடக்க முடியாது.
வகை 3 துனையுடன் நடக்க இயலும்.
வகை 4 இளம் வயது வரை நடக்க முடியும்

இந்த நோய் பற்றி அனைவருக்கும் விழிப்புணர்வு தரவே நான் இந்த பதிப்பை போட்டேன்.

இந்த கொடிய நோயிற்கு (SMA -SPINAL MUSCULAR ATROPHY) (The N o. 1 Genetic Killer of INFANTS) மருந்து கண்டுபிடிக்க பல கோடி மில்லியன் பணம் தேவை படுகிறது. அதற்காக அரசாங்கத்திடம் இருந்து உதவி கேட்க உள்ளனர். அதற்கான மனு கொடுக்க தான் இது. தயவு செய்து அனைவரும் பின்வரும் லின்க் ல் சென்று sign செய்யுங்கள்.
http://www.thepetitionsite.com/182/petition-to-cure-SMA
எத்தனையோ காரணங்களுக்கக நிதி ஒதுக்கும் அரசாங்கம் இந்த நோயிற்கான மருந்து கண்டுபிடிக்கும் ஆராய்ச்சிக்காக நிதி ஒதுக்க வில்லை. அதற்கு உதவி கோரியே இந்த விண்ணப்பம்.
இதுவரை இந்த லிங்க்-ல் கையெழுத்திட்ட அனைவருக்கும் நன்றி. இந்த நோய் பற்றி அனைவருக்கும் விழிப்புணர்வு தரவே நான் இந்த பதிப்பை போட்டேன்.
கையெழுத்திடாதவர்கள் இருந்தால் தயவு செய்து சென்று கையோப்பமிடுங்கள்.
உங்களுக்கு தெரிந்தவர்களுக்கும் இதனை அனுப்பி வைக்கும் படி கேட்டுக் கொள்கிறேன்.
How long the list might go? Someway or other we are hopeful it will end sooner. Let us fight to end SMA.
http://www.thepetitionsite.com/182/petition-to-cure-SMA

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

ஹாய் fபாத்திமா
வ அலைக்கும் சலாம் பா.நாங்கள் அனைவரும் நலம் பா.பதில் அனுப்ப தாமதம் பா சாரி.நான் துபாயில் இருக்குறேண் பா.எனக்கு இமெயில் ஐ டி இருக்கு பா.உங்கள் வீட்டில் அனைவரும் நலமா பா.நான் உங்கலுக்கு அதிக அதிகமா தூஆ செய்ரேன் பா.

thank you so much for your reply. and thanks a lot for ur duaas. Keep us always in ur duaas. My hubby mail id is my hubby mail id is jsyedali@gmail.com you may get my mail id from him. Take care
Take so much care ur family.

Convey my Salaam and Regards to them.

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

ஹை பாத்திமா,நீஙள் சொன்ன லிங் கில் , சைன் (sign)செய்துவிட்டேன் பா.கவலைப்படாதீர்கள், கூடிய விரைவில், உங்களுக்கு நல்லவை கிட்ட இறைவனை வேண்டிக்கொள்கிரேன்

Priya Thank you so much for signed in this petition. Please forward this link to everyone you know.
Unity for Cure

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

ஹாய் ஃபாத்திமா assalamu alaikum நல்லா இருக்கிங்களா.இப்போதான் உங்கள் threadமுழுமையாக படிக்க முடிந்தது,மனது ரொம்ப வலித்தது.தொழுது முடித்தபின் உங்கள் குழந்தையின் ஞயாபகமாவே இருந்தது.ஈமான் உள்ளவர்களை அல்லா சோதித்து பார்பான் இன்ஷா அல்லாஹ் உங்களுக்கு அல்லாவிடம் துவா கேட்கிறேன்.உங்கள் நம்பிக்கை பார்க்கும் போது உங்களிடம் அதிகம் பேச aasaiyaaka உள்ளது உங்கள் கணவரின் மெயில் ஐடியில் உங்களுக்கு மெயில் அனுப்பட்டுமா?

sohara rizwana
SMILING IS A GUD MEDICINE 2 ALL

Thank you so much for your duas. and thanks you for ur care. My mail id is fathi_nice@yahoo.co.in

பொறுமையையும் தொழுகையையும் கொண்டு இறைவனிடம் உதவி தேடுவோம். நிச்சயம் அவனே மிகச் சிறந்த‌ கொடையாளன்.

உங்கள் mail id yahoo msgerல் சேர்த்துவிட்டேன் பார்க்கவும்.

sohara rizwana
SMILING IS A GUD MEDICINE 2 ALL

மேலும் சில பதிவுகள்